Με τη Νεφέλη και τον Φίλιππο, παιδιά που νίκησαν τον καρκίνο συναντήθηκε σήμερα ο Κυριάκος Μητσοτάκης κρατώντας μια δέσμευση που είχε δώσει ακριβώς πριν από ένα χρόνο στους ιδίους και σήμερα γίνεται πραγματικότητα, με την έναρξη λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.
«Έχω τις πιο όμορφες αναμνήσεις από την περυσινή σας επίσκεψη. Είμαστε λίγο λιγότεροι φέτος και λόγω των συνθηκών και καθώς πρέπει όλοι μας να περιορίζουμε τις μετακινήσεις μας. Χαίρομαι, όμως, γιατί η βασική δέσμευση την οποία είχα αναλάβει πέρυσι απέναντι στα παιδιά που παλεύουν και βγαίνουν νικητές αλλά και στις οικογένειές τους είναι να δημιουργηθεί, επιτέλους, στη χώρα μας ένα Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας, το προχωρήσαμε, το δημιουργήσαμε, και πιστεύω ότι αυτή είναι μία πάρα πολύ σημαντική παρακαταθήκη για το μέλλον αλλά και για να μπορούμε να έχουμε μία πλήρη εικόνα όλων των παθήσεων, πια, στην πατρίδα μας, μία σωστή καταγραφή που θα μας βοηθήσει και στην ακόμα καλύτερη αντιμετώπιση», ανέφερε ο Κυριάκος Μητσοτάκης για τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.
«Δεν θα κουραστώ να λέω ότι η πρόοδος της Ιατρικής, ειδικά στους παιδικούς και στους εφηβικους καρκίνους, είναι πραγματικά εντυπωσιακή. Έχουμε στη χώρα μας εξαιρετικό δυναμικό, πολύ μεγάλη εμπειρία, εξαιρετικές εγκαταστάσεις, καταπληκτικούς γιατρούς, σύμπραξη ιδιωτικού και δημόσιου τομέα, με πολύ θετικά αποτελέσματα. Και σκοπός μας πρέπει να είναι να είναι ένας: Να νικήσουμε πλήρως τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, τα παιδιά να βγουν πιο δυνατά από αυτήν την περιπέτεια. Ξέρω πόσο μεγάλη δοκιμασία είναι για τα παιδιά και για τις οικογένειές τους, αλλά είστε πάρα πολύ γενναίοι και μας δίνετε δύναμη με τον τρόπο με τον οποίον αντιμετωπίζεται τη δική σας περιπέτεια. Και κάποια στιγμή πρέπει να αισθάνεστε και εσείς μεγάλη χαρά ότι παλέψατε, βγήκατε νικητές, και τα αφήνετε όλα αυτά πίσω», σημείωσε ο Κυριάκος Μητσοτάκης.
«Το Μητρώο θα βοηθήσει στην κατεύθυνση να έχουμε πιο ακριβή στοιχεία, για να μπορούμε να δούμε, ενδεχομένως, μέχρι και θέματα όπως η γενετική προδιάθεση και πώς μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε καλύτερα. Οπότε, χαίρομαι που μία εκκρεμότητα -γιατί αποτελούσε εκκρεμότητα- ήρθε και λύθηκε και βέβαια το αμέσως επόμενο βήμα είναι το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών για όλα τα είδη νεοπλασιών πια, όπου και εκεί έχουμε πολύ δουλειά να κάνουμε», πρόσθεσε ο Πρωθυπουργός.
Στη συνάντηση συμμετείχαν οι γονείς των παιδιών και η Γραμματέας Ποιότητας Ζωής και Εθελοντισμού της ΝΔ, Πίστη Κρυσταλλίδου.
*Το μητρώο*
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα που ήταν ένα πάγιο αίτημα των οικογενειών και έγινε πραγματικότητα, στοχεύει να καταγράψει όλους τους ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασμαστικά νοσήματα που αντιμετωπίζονται σε όλη την Επικράτεια. Σκοπός του είναι η συλλογή σε πραγματικές συνθήκες δεδομένων που θα χρησιμοποιηθούν για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με: τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών καθώς και την εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας.
Η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς παιδικής και εφηβικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα και θα γίνεται από τον θεράποντα ιατρό μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης. Στο Μητρώο θα καταχωρούνται δημογραφικά στοιχεία ασθενούς, στοιχεία που τεκμηριώνουν τη διάγνωση, τρέχουσα και προηγούμενες θεραπείες, παραμέτροι παρακολούθησης της πορείας της νόσου και ανταπόκρισης στη θεραπεία, επιπλοκές, συνοσηρότητες και νοσηλείες που σχετίζονται με τη νόσο.
Αναλυτικότερα, σύμφωνα με το ΑΠΕ-ΜΠΕ:
Συστήνεται Μητρώο Ασθενών Παιδικής Ηλικίας που πάσχουν από νεοπλασματικά νοσήματα. Στόχος είναι η βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας στα άτομα παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα, ως διακριτής κατηγορίας ασθενών. Η απόφαση του υπουργού Υγείας και του αναπληρωτή υπουργού Υγείας δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως. Κάθε ασθενής παιδικής ηλικίας, ο οποίος έχει διαγνωσθεί ότι πάσχει από νεοπλασματικό νόσημα, εντάσσεται υποχρεωτικά από τον θεράποντα ιατρό του στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.
Τριακόσιοι τριάντα νέοι ασθενείς ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως
Τα νεοπλασματικά νοσήματα ή ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας αντιπροσωπεύει το 1% όλων των καρκίνων και είναι η δεύτερη αιτία θανάτου σε παιδιά και εφήβους παγκοσμίως, μετά από τα ατυχήματα. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τον παιδικό καρκίνο στην Ελλάδα ακολουθούν τα παγκόσμια πρότυπα και περίπου 330 νέοι ασθενείς ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως.
Οι πιο συχνοί τύποι καρκίνου που διαγιγνώσκονται στα παιδιά είναι λευχαιμία (29%), όγκοι κεντρικού νευρικού συστήματος (26%), λέμφωμα (8%), νευροβλάστωμα (6%), νεφροβλάστωμα (5%) και σάρκωμα (6%).
Σκοποί της δημιουργίας Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα.
α) Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.
β) Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου, καθώς και στοιχεία της ογκολογικής μονάδας/τμήματος του θεράποντος ιατρού.
γ) Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
δ) Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.
ε) Να καταστεί εφικτή η ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών που έχουν ιστορικό νεοπλασματικού νοσήματος σε παιδική ή εφηβική ηλικία, με έμφαση στις πιθανές επιπλοκές και επιπτώσεις του νοσήματος, καθώς και της εφαρμοζόμενης θεραπείας.
στ) Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.
ζ) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών,
βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.
η) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.
θ) Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων ή ψευδωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης της επιστημονικής κοινότητας σε αυτά, μετά από αιτιολογημένο αίτημα.
Η ΗΔΙΚΑ ΑΕ αναλαμβάνει τον τεχνικό σχεδιασμό και την υλοποίηση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα, τηρώντας τις διατάξεις της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.
Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, καθώς και μητρώων ασθενών.
Ο Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του υπουργείου Υγείας παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα προς τις διατάξεις του ΓΚΠΔ (Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων) για την προστασία του ατόμου έναντι της επεξεργασίας δεδομένων του προσωπικού χαρακτήρα.
