"Ένας αγώνας για να πάρουν αυτό που όλοι θεωρούμε δεδομένο: την ανάσα". Μέσα σε μία πρόταση η Σωτήρια Τζώνου, πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο, περιγράφει την καθημερινότητά των ασθενών.
Μιλώντας στο ραδιοφωνικό σταθμό του Αθηναϊκού και Μακεδονικού Πρακτορείου Ειδήσεων ΠΡΑΚΤΟΡΕΙΟ FM 104,9 η κ.Τζώνου εξήγησε ότι πρόκειται για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στην λευκή φυλή, η οποία με την την πάροδο του χρόνου, προσβάλλει κύρια όργανα του σώματος και οδηγεί κυρίως σε αναπνευστική και παγκρεατική ανεπάρκεια.
Όπως τόνισε η κ. Τζώνου, τα νέα ζευγάρια πρέπει να είναι ενημερωμένα και να έχουν το δικαίωμα επιλογής. Μπορούν με συγκεκριμένες εξετάσεις να προβούν σε γονιδιακό έλεγχο και να διαπιστώσουν αν είναι φορείς ή όχι.
"Στη δική μου περίπτωση, έτυχε και ο άντρας μου να είναι φορέας χωρίς να το γνωρίζει, όπως και εγώ. Έτσι φέραμε στον κόσμο τον γιο μας ο οποίος πάσχει από τη νόσο", σημείωσε η κ.Τζώνου.
Είπε ακόμη ότι στην Ελλάδα ο προσδόκιμος χρόνος ζωής των πασχόντων από κυστική ίνωση είναι γύρω στα 30 έτη.
Υπολογίζεται ότι γεννιέται ένα παιδί με κυστική ίνωση την εβδομάδα, ενώ οι φορείς στη χώρα μας ξεπερνούν τους 500.000.
Με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική Νόσο διοργανώνει μια ξεχωριστή ποδηλατοδρομία την Πέμπτη στις 8 Σεπτεμβρίου στις 5.30 το απόγευμα στην πλατεία ΧΑΝΘ.
Οι ποδηλάτες έχοντας μπλε μπαλόνια θα ακολουθήσουν μια διαδρομή η οποία θα καταλήξει στο Λευκό Πύργο. Κάθε μπαλόνι θα έχει γραμμένο το όνομα ενός ασθενή που έχασε τη μάχη για τη ζωή, τη χρονιά που πέρασε. Σε μια συμβολική κίνηση, οι ποδηλάτες θα αφήσουν τα μπαλόνια να φύγουν στον ουρανό.
