Σειρά δράσεων για την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου
Κακή ποιότητα ζωής, έλλειψη ενημέρωσης για τις διαθέσιμες θεραπείες και χάσμα στη σχέση με τον θεράποντα ιατρό αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου. Με αφορμή την σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC) υλοποιεί μια σειρά δράσεων με σύνθημα «Μεταμορφώστε το "ταμπού"... Διώξτε τις σκέψεις!».
Η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn είναι ανίατα νοσήματα που διαρκούν διά βίου και πλήττουν κυρίως άτομα νεαρής ηλικίας, 15 έως 35 ετών. Παρ' όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη καταγραφή των πασχόντων, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς, το οποίο εκφράζεται σε 10.000 πάσχοντες στην Ελλάδα. Σύμφωνα με πρόσφατη επιδημιολογική μελέτη, η ελκώδης κολίτιδα διαγιγνώσκεται σε 8-14 άτομα σε πληθυσμό 100.000 ανά έτος, ενώ η αντίστοιχη επίπτωση της νόσο του Crohn είναι 6-15 άτομα.
Η παθογένεια των ΙΦΝΕ είναι πολυπαραγοντική και στη νόσο του Crohn οι ασθενείς υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση σε ποσοστό έως και 80%, ενώ το 10%-30% των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα υποβάλλεται σε ολική κολεκτομή. Τα τελευταία 15 έτη, με την εισαγωγή στην αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ των νέων βιολογικών θεραπειών που στοχεύουν στην καταπολέμηση της φλεγμονής και στην επούλωση του βλεννογόνου, η ποιότητα ζωής των ασθενών έχει βελτιωθεί σημαντικά.
Καθημερινές προκλήσεις
Σύμφωνα με την Αλεξάνδρα Γκλιάτη, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (HELLESCC) οι έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί τόσο στην Ευρώπη όσο και στην Ελλάδα καταδεικνύουν τις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΙΦΝΕ και το πώς επηρεάζεται η ποιότητα ζωής τους.
Συγκεκριμένα, από τα αποτελέσματα της έρευνας «Έχεις νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» που πραγματοποίησε ο HELLESCC (σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής, και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης ΙΦΝΕ) τον Απρίλιο του 2011 με τη συμμετοχή 1.181 ασθενών από την Ελλάδα, προέκυψε ότι:
- τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες,
- ένας στους τέσσερις δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων αφού δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές,
- το 50% των ασθενών δεν είναι ικανοποιημένοι από τις πληροφορίες που τους δίνει ο γιατρός τους,
- ενώ εκφράζεται έντονα η ανάγκη για ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου.
