«Με το βλέμμα στραμμένο» στους ασθενείς που ζουν με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (ALS/MND), η Βουλή των Ελλήνων φωταγώγησε την πρόσοψη του Μεγάρου της στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα κοινωνικής αλληλεγγύης και συμπαράστασης στους ανθρώπους που έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με τις σοβαρές συνέπειες της νόσου.
Όπως αναφέρεται σε σχετική ανακοίνωση, η ALS/MND αποτελεί μία από τις πλέον σοβαρές, επιθετικές και ραγδαία εξελισσόμενες νευροεκφυλιστικές παθήσεις. Οι ασθενείς στερούνται σταδιακά βασικές κινητικές λειτουργίες —χάνοντας την ικανότητα να βαδίζουν, να χρησιμοποιούν τα χέρια τους, να μιλούν, να καταπίνουν και να αναπνέουν— ενώ στην πλειονότητά τους διατηρούν ανέπαφη τη νοητική τους διαύγεια. Παρά τη σημαντική πρόοδο της επιστημονικής έρευνας, δεν υπάρχει σήμερα θεραπεία για τη νόσο, η οποία εξακολουθεί να συνοδεύεται από περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης.
Η Βουλή των Ελλήνων, ανταποκρινόμενη και φέτος στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, συμμετείχε στην παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης με την προβολή του μηνύματος: «Με το βλέμμα στραμμένο στους πάσχοντες από ALS, με αγάπη, φροντίδα, αξιοπρέπεια».
Όπως επισημαίνουν από τον Σύλλογο, «η συμμετοχή της Βουλής των Ελλήνων στη διεθνή αυτή δράση προσδίδει ιδιαίτερη θεσμική και συμβολική βαρύτητα στις προσπάθειες ενημέρωσης και υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους, ενώ αποτελεί ένα ισχυρό μήνυμα αλληλεγγύης προς μια κοινότητα που καθημερινά δίνει έναν δύσκολο αγώνα με τη νόσο.»
Ο Σύλλογος δημιουργήθηκε από ανθρώπους που ζουν ή έχουν ζήσει τη νόσο από κοντά, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές αγαπημένων προσώπων, και σκοπός του είναι η ενημέρωση, η υποστήριξη και η εκπροσώπηση των ατόμων που ζουν με ALS/MND στην Ελλάδα, καθώς και η προώθηση πολιτικών που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους.
