Λίγο πριν από το “λουκέτο” βρίσκεται ο μοναδικός Σύλλογος Συνδρόμου Down στη Θεσσαλονίκη, που εκπέμπει SOS εδώ και αρκετούς μήνες. Η οικονομική δυσπραγία των τελευταίων ετών έχει οδηγήσει σε αδυναμία πολλών γονέων να προσφέρουν τα ελάχιστα χρήματα που προβλέπονται για τη συνδρομή τους, ενώ οι όποιες επαγγελματικές δραστηριότητες -π.χ. οι μπομπονιέρες που φτιάχνουν τα παιδιά- έχουν ελαχιστοποιηθεί, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να καλυφθούν ούτε τα λειτουργικά έξοδα του τμήματος.
Πρόσφατα, η Βουλή των Ελλήνων ενέκρινε χρηματικό κονδύλι 30.000 ευρώ, που αναμένεται να εκταμιευτεί μέσα στο επόμενο χρονικό διάστημα και το οποίο εκτιμάται πως θα δώσει τουλάχιστον δίμηνη παράταση “ζωής” στον Σύλλογο.
«Και επειδή μιλάμε για την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα και πρόκειται για φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό, η διατήρηση του κοινωνικού χαρακτήρα του Συλλόγου πρέπει να γίνει επιτακτική» εξηγεί στο ΑΠΕ-ΜΠΕ, ο πρόεδρος του Συλλόγου, Σταύρος Τσιφλίκης.
“Η κατάσταση” τονίζει “είναι σε οριακό σημείο. Είμαστε ένας σύλλογος μη κερδοσκοπικός και τα μοναδικά μας έσοδα προέρχονται από τις συνδρομές των γονέων, τις δωρεές, τις μπομπονιέρες και τα παζάρια που κάνουμε σε τακτά χρονικά διαστήματα. Με κανέναν τρόπο δεν θέλουμε να κλείσουμε τον σύλλογο γιατί θέλουμε αυτά τα παιδιά να συνεχίσουν να είναι δραστήρια. Αν μείνουν στα σπίτια τους για 2-3 μήνες χωρίς καμία δραστηριότητα, τα περισσότερα θα πάθουν κατάθλιψη βαριάς μορφής”.
Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down υποστηρίζει, σήμερα, 400 οικογένειες από όλη την Ελλάδα και περίπου 90 παιδιά στη Θεσσαλονίκη. Όσοι είναι μακριά υποστηρίζονται μέσω τηλεφώνου, μέσω Internet, με αποστολή υλικού και μέσω των δράσεων. Τα παιδιά που είναι στη Θεσσαλονίκη μεταφέρονται καθημερινά με το λεωφορείο του Συλλόγου από Καλαμαριά και Εύοσμο ώστε να μπορούν να παρακολουθούν τα εκπαιδευτικά προγράμματα του Συλλόγου.
«Σε αυτό το σημείο που φθάσαμε μειώσαμε δραματικά το προσωπικό μας για να μπορέσουμε να επιβιώσουμε. Όμως και πάλι δεν γνωρίζουμε αν θα καταφέρουμε να ανοίξουμε τον Οκτώβριο, λόγω έλλειψης χρημάτων. Απολύσαμε δυστυχώς έναν εργαζόμενο και κάναμε ευέλικτες συμβάσεις τεσσάρων ωρών σε εννέα εργαζόμενους. Τώρα το καλοκαίρι μειώσαμε κατά πολύ τις ώρες τους” επισημαίνει ο κ. Τσιφλίκης και προσθέτει: “Για να λειτουργήσει υποδειγματικά ο Σύλλογος θέλουμε 13 εργαζόμενους με 8ωρη απασχόληση. Με μισθολογικό μηνιαίο κόστος 20.000, μαζί με τα όποια λειτουργικά έξοδα, το ποσό είναι λίγο κάτω από τις 30.000 και ο σύλλογος μπορεί να λειτουργήσει υποδειγματικά όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και στην Ευρώπη”.
Το έργο που επιτελεί ο Σύλλογος είναι εξαιρετικά σημαντικό. Αν και πριν από λίγους μήνες υπήρχε η ελπίδα ότι θα έμπαινε σε κάποιο πρόγραμμα ΕΣΠΑ, εντούτοις αυτό δεν είχε θετική κατάληξη. “Πιστεύαμε ότι θα μπαίναμε σε κάποιο πρόγραμμα ΕΣΠΑ, όμως δεν καταφέραμε να ενταχθούμε. Ο χώρος που λειτουργούμε είναι 450 τ.μ. και το αγοράσαμε το 1996· είναι υπόγειο και αυτό ήταν το μεγαλύτερο πρόβλημα ένταξής μας στο πρόγραμμα. Προκειμένου να μπούμε χρειαζόταν αλλαγή χρήσης. Για να γίνει αυτό θα πρέπει να δοθεί ένα μεγάλο παράβολο που αγγίζει το ποσό των 20.000 ευρώ. Σε αυτό το σημείο θα μπορούσε να υπάρξει κάποια νομοθετική ρύθμιση για να γίνει η αλλαγή χρήσης ατελώς. Από την άλλη έχουμε και ένα άλλο χώρο στην Καλαμαριά στην οδό Ροδοπόλεως, σ' ένα νεόδμητο κτίριο που κατασκευάστηκε μέσω ΕΣΠΑ. Θέλουμε να το λειτουργήσουμε ως Κέντρο Διημέρευσης – Ημερήσιας Φροντίδας και Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης ατόμων με σύνδρομο Down. Σταδιακά θέλουμε να μεταφερθούμε εκεί. Όμως για να γίνει αυτό θέλουμε λίγο πάνω από τα 20.000 ευρώ. Ήδη υπάρχουν όργανα και μηχανήματα, τα οποία δίνουν τεράστιες λύσεις και είναι άδικο να μην βρούμε τα χρήματα για να μεταφερθούμε εκεί” εξηγεί ο κ. Τσιφλίκης.
Σε ό,τι αφορά δε τη σημαντικότητα της ύπαρξης του Συλλόγου για τα παιδιά με σύνδρομο Down, σημειώνει: “Τα παιδιά αυτά έχουν ανάγκη από συνεχή εκπαίδευση. Πρέπει να γνωρίζουν και να το νιώθουν ότι πρέπει να είναι χρήσιμα στην κοινωνία. Καθημερινά προσπαθούν για το καλύτερο και δίνουν τον καλύτερο εαυτό τους κάτω από τις οδηγίες των καθηγητών τους. Με χαρά ασχολούνται στις μπομπονιέρες που κάποτε ήταν για εμάς ένα σημαντικό έσοδο. Σήμερα, η δουλειά είναι ελάχιστη. Όμως πρέπει να συνεχίσουμε να ασχολούμαστε με τις μπομπονιέρες για την επιδεξιότητά τους. Αυτά τα παιδιά, αν δεν τους δείξουμε την απαραίτητη προσοχή και δεν έχουν κάποιες δραστηριότητες, θα πάθουν κατάθλιψη και ουσιαστικά δεν θα έχουν όρεξη για τίποτα. Πρέπει να συνεχίσουν να εκπαιδεύονται με σωστό τρόπο και με πολλή αγάπη από τους επικεφαλής τους. Έχουμε τμήματα κοινωνικής ένταξης, αλλά και τμήματα συντήρησης της επικαιρότητας, όπου μαθαίνουν για τα βασικά που συμβαίνουν στην κοινωνία. Θα πρέπει οι πολιτικοί να μην φωτογραφίζονται μαζί μας σε κάθε επιτυχία ή σε μια στιγμή χαράς, αλλά να σκύψουν επιτέλους πάνω στα προβλήματά μας. Οι επιτυχίες μας στους Παραολυμπιακούς είναι δεκάδες και αυτό θα πρέπει να το προσέξουμε. Σε κάθε αγώνες φέρνουμε πολλά μετάλλια. Η δουλειά που γίνεται στον Σύλλογο και στον χώρο του αθλητισμού είναι εκπληκτική. Απλά θέλουμε την στήριξη της πολιτείας. Διάθεση και αγάπη από εμάς υπάρχει. Απλά θέλουμε μια χρηματική βοήθεια για να συνεχίσουμε να υπάρχουμε”.
