Συνάντηση του Δημάρχου Θεσσαλονίκης, Γιάννη Μπουτάρη, με μέλη της Ένωσης Γονέων και Φίλων Ατόμων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης», πραγματοποιήθηκε σήμερα, Πέμπτη 28 Φεβρουαρίου 2019, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, παρουσία του Αντιδημάρχου Κοινωνικής Πολιτικής και Αλληλεγγύης, Πέτρο Λεκάκη, στο Δημαρχείο.
Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο καμπάνιας ενημέρωσης του συλλόγου για το σύνδρομο, με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών, τα οποία πάσχουν από τη συγκεκριμένη σπάνια πάθηση.
Η καμπάνια ενημέρωσης που ξεκίνησε από την Αθήνα και συνεχίστηκε με προγραμματισμένες παράλληλες δράσεις και σε άλλες πόλεις, ολοκληρώθηκε σήμερα στη Θεσσαλονίκη.
Ο Δήμαρχος, Γιάννης Μπουτάρης, υποδέχθηκε τα μέλη της Ένωσης «Άγγελοι Γης» και ενημερώθηκε για τη συγκεκριμένη πάθηση και για τα προβλήματα των ασθενών και των οικογενειών τους και επισήμανε το σημαντικό έργο του σωματείου: «Είμαστε, ως Δήμος, στη διάθεση τους για ό,τι χρειαστεί, προκειμένου να υπάρχει καθημερινά ομαλή κινητικότητα και διευκόλυνση των οικογενειών ατόμων με το σύνδρομο RETT».
Το σύνδρομο RETT αποτελεί μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, φυλοσχετιζόμενη με τα θήλεα (εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια). Επηρεάζει την επικοινωνία και τις κινήσεις του σώματος. Συνηθέστερα συνδέεται με βαριά νοητική υστέρηση και κινητική αναπηρία. Ο Αυστριακός γιατρός, Andreas Rett, ήταν ο πρώτος που περιέγραψε τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου το 1966.
Η Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT, «Άγγελοι Γης», είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο με έδρα την Αθήνα και με στόχο τη στήριξη των συγκεκριμένων ατόμων και των οικογενειών τους. Μεταξύ των δραστηριοτήτων, περιλαμβάνονται:
Πληροφόρηση και υποστήριξη γονέων και προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με σύνδρομο RETT
Ενθάρρυνση και στήριξη ατόμων με σύνδρομο RETT, ώστε να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητές τους
Εποπτεία και παροχή βοήθειας σε νόμιμους επιμελητές ατόμων με σύνδρομο RETT τα οποία στερούνται γονέων
Φροντίδα για ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον
Πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού
Εντόπιση των δικαιωμάτων και διεκδίκηση αυτών
Ίδρυση και λειτουργία σχολών, εργαστηρίων και λεσχών
Ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών
Οργανώσεις κοινωνικών εκδηλώσεων για την επιδίωξη σκοπών του σωματείου
Τα είδη παθήσεων που καλύπτουν οι υπηρεσίες του σωματείου είναι οι αισθητηριακές αναπηρίες, οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (αυτισμός), οι κινητικές (σωματικές) αναπηρίες, η νοητική υστέρηση, οι πολλαπλές αναπηρίες και το σύνδρομο RETT.
