*Της Λεμονιάς Βασβάνη | Από την έντυπη έκδοση "Τύπος Θεσσαλονίκης"
Σε 25 εκατ. σε όλο τον κόσμο υπολογίζονται τα άτομα με σύνδρομο Down και οι οικογένειές τους. Για την πλειονότητα των παιδιών με σύνδρομο Down η διάγνωση γίνεται κατά τη γέννηση ή λίγο αργότερα.
Το σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή στους ανθρώπους. Πήρε το όνομά του από τον Άγγλο John Langdon Down, που πρώτος το περιέγραψε το 1866. Τα ακριβή αίτια του συνδρόμου δεν είναι προς το παρόν γνωστά, παρ’ ότι σχετίζεται με μητέρες μεγαλύτερης ηλικίας. Ωστόσο, παιδιά με το σύνδρομο, γεννιούνται σε ποσοστό 80%, από νεότερες μητέρες, κάτι λογικό αφού είναι πολύ μικρότερος ο αριθμός των γεννήσεων από γυναίκες άνω των 35 ετών.
Στην πόλη μας πολύτιμη είναι η βοήθεια σε άτομα με σύνδρομο down όσο και στις οικογένειές τους από τον Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος που ιδρύθηκε από 22 οικογένειες το 1990 με την προτροπή της κας Χαρίκλειας Χατζησεβαστού - Καθηγήτριας Παιδιατρικής Κλινικής Γενετικής Α.Π.Θ..
Πρόκειται για την πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down στη χώρα και για φορέα Παροχής Υπηρεσιών Κοινωνικής Φροντίδας Μη Κερδοσκοπικού χαρακτήρα, εγγεγραμμένο στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και εποπτευόμενο από αυτό. «Είναι ο μοναδικός σύλλογος του είδους του στη χώρα με τόσες δράσεις. Σήμερα λειτουργεί Κέντρο Ημέρας για ενήλικες που, έχοντας ολοκληρώσει σχολική εκπαίδευση, εντάσσονται σε αυτό και παρακολουθούν προγράμματα είτε για εκπαίδευση ή για θεραπείες ή για προεπαγγελματική κατάρτιση. Ταυτόχρονα υπάρχει και στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης στις εγκαταστάσεις συλλόγου στην Καλαμαριά. Σε αυτήν μένουν 8 ενήλικες. Είναι άτομα που μπορεί να έχουν οικογένειες όμως επέλεξαν να ζουν μόνα τους και έχουν δικές τους ενασχολήσεις και χόμπι. Επίσης συνεργαζόμαστε με την ακαδημαϊκή κοινότητα σε διάφορα πεδία», εξήγησε στο «ΤyposThes» η Δανάη που εργάζεται ως κοινωνική λειτουργός.
Η Σοφία, αναπληρώτρια διευθύντρια του Συλλόγου, τόνισε πως ένα μεγάλο στοίχημα θα είναι το πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης για παιδιά 2-8 ετών με αναπηρία, αναπτυξιακή καθυστέρηση ή διαταραχή αυτών και τις οικογένειές τους: «Εντός του 2024 αναμένεται να είναι έτοιμο και το πλήρες νομοθετικό πλαίσιο. Εμείς έχουμε ήδη διαθέσιμο χώρο, στην οδό Καρανιβάλου στην Κάτω Τούμπα όπου φιλοξενούνταν πριν ο σύλλογός μας. Περιμένουμε να βγει η έγκριση από το υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας. Το πρότζεκτ θα είναι χρηματοδοτούμενο», σημείωσε και συμπλήρωσε: « Αυτό το πρόγραμμα είναι πολύ σημαντικό για την εξέλιξη των ατόμων με σύνδρομο down. Επιπλέον θεωρούμε επιτακτική την ύπαρξη μίας ακόμη στέγης υποστηριζόμενης διαβίωσης. Αυτή αφορά κυρίως σε νέους ανθρώπους που έχουν το σύνδρομο down και που όταν οι οικογένειές τους φεύγουν από την ζωή συνήθως καταλήγουν σε ιδρύματα. Εκεί είναι πολύ πιθανό να πάθουν κατάθλιψη με ό,τι συνεπάγεται αυτό. Παράλληλα ως σύλλογος θέλουμε να δημιουργηθεί φιλοξενείο βραχείας διαμονής. Θα είναι ένας ασφαλής χώρος για να περάσουν κάποιο χρόνο άτομα με Down ή άλλου είδους αναπηρία, αν προκύψει έκτακτη ανάγκη πχ αν ο γονέας τους πάει στο νοσοκομείο για νοσηλεία, να μπορούν να έχουν ένα χώρο που να τους προσφέρει κάποιες υπηρεσίες. Ήμασταν από τους πρώτους που μίλησαν στο υπουργείο για αυτό το ζήτημα και πιστεύουμε ότι στο εγγύς μέλλον θα δρομολογηθεί και αυτό».
Ο Σύλλογος έχει εκπαιδευτικά προγράμματα και δραστηριότητες που απευθύνονται τόσο σε γονείς όσο και σε παιδιά.
Για τα πρώτα συνεργάζεται με συμβούλους Ειδικής Αγωγής, με το Τμήμα Επιστημών Προσχολικής Αγωγής και Εκπαίδευσης, το Τμήμα Ψυχολογίας του Α.Π.Θ., το Τμήμα Ειδικής Αγωγής του ΠΑ.ΜΑΚ. και τα ΙΕΚ (δημόσια και ιδιωτικά).
«Προσπαθούμε να ενισχύσουμε την λειτουργία του συλλόγου όσο το δυνατόν γίνεται με εκπαιδευτές. Όμως δεν έχουμε τακτική επιχορήγηση από το κράτος», σχολίασε η αναπληρώτρια διευθύντρια. Η ίδια απαντώντας σε ερώτηση για την σημασία της Παγκόσμιας Ημέρας Συνδρόμου Down που είναι στις 21 Μαρτίου, ανέφερε πως και μόνο το γεγονός ότι υπάρχει φανερώνει πως δεν είμαστε τόσο ευαισθητοποιημένοι για το θέμα όσο θα έπρεπε.
Να σημειωθεί πως ο Σύλλογος έχει και συμβουλευτική υποστήριξη σε πανελλαδικό επίπεδο με συνεδρίες μέσω ζουμ ή τηλεφωνικά, αλλά και με αποστολή βοηθητικού ενημερωτικού υλικού στους άμεσα ενδιαφερόμενους.
Πώς θεσμοθετήθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down
Ήταν Δεκέμβριος του 2011, όταν η Γενική Συνέλευση κήρυξε την 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down (A/RES/66/149). Η Γενική Συνέλευση αποφάσισε, με ισχύ από το 2012, να εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down στις 21 Μαρτίου κάθε έτους. Προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη για το σύνδρομο Down, η Γενική Συνέλευση καλεί όλα τα κράτη μέλη, τους σχετικούς οργανισμούς του συστήματος των Ηνωμένων Εθνών και άλλους διεθνείς οργανισμούς, καθώς και την κοινωνία των πολιτών, συμπεριλαμβανομένων των μη κυβερνητικών οργανώσεων και του ιδιωτικού τομέα, να παρακολουθήσουν το World Down “Ημέρα Συνδρόμου” με κατάλληλο τρόπο.
