Στα πορτοκαλί θα «βαφτεί» ο Λευκός Πύργος σήμερα, με αφορμή της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ). Το μήνυμα της φετινής ημέρας είναι «Η αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση - My Invisible MS» και αφορά όλα αυτά τα συμπτώματα που βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και δεν μπορούν να αναγνωριστούν ούτε από συνανθρώπους, ούτε από γιατρούς πολλές φορές.
Θα υπάρχουν εκδηλώσεις στην πόλη για την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και την, επίσης, μη ορατή επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής.
«Από τα 10 συμπτώματα της νόσου, τα 8 είναι αόρατα», δήλωσε στον «Τ.Θ.» ο πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας Ωρολογάς Αναστάσιος και συμπλήρωσε ότι «για να διαγνώσει κάποιος γιατρός τη νόσο θα πρέπει να αποκλείσει αλλά 104 συμπτώματα που παραπέμπουν σε άλλες νόσους». «Τα αόρατα συμπτώματα, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν επειδή είναι αόρατα», κατέληξε η Δήμητρα Καλογιάννη, μέλος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά πλάκας.
Τα αόρατα συμπτώματα
Κόπωση, διαταραχές στην όραση, ευαισθησία στη ζέστη, προβλήματα με τη μνήμη και την ούρηση αποτελούν μερικά μόνο από τα αόρατα συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης καθώς κάποιος μπορεί να τα βιώνει, ωστόσο να μην υπάρχει για αυτά η σωστή διάγνωση. Ο ασθενής συχνά απευθύνεται σε ειδικότητες όπως οφθαλμιάτρους, ορθοπαιδικούς και ουρολόγους, ενώ η διάγνωση γίνεται από τους νευρολόγους.
«Αυτό που προσπαθούμε να επιτύχουμε είναι να βελτιώσουμε τη ζωή των ανθρώπων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας αλλά και να δώσουμε λύσεις για την οριστική της αντιμετώπιση» είπε ο Αναστάσιος Ωρολογάς. Όλες οι μορφές της νόσου καλύπτονται πλέον επαρκώς με φάρμακα με αποτέλεσμα να έχουν εξαλειφθεί τα ποσοστά θνησιμότητας. Μάλιστα η Σύγχρονη Ιατρική έχει καταφέρει να «φρενάρει» τα συμπτώματα της νόσου σε ποσοστό έως και 80%. Ιδιαίτερα αισιόδοξα είναι επίσης τα μηνύματα για την αντιμετώπιση της παιδικής σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Παίρνοντας το λόγο ο Peer Beneke, Διευθύνων Σύμβουλος της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (MSIF), επισήμανε πως η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (World MS Day) που είναι στις 30 Μαΐου 2019 στοχεύει στο να πυροδοτήσει μια καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης ενάντια στην σκλήρυνση απευθυνόμενη τόσο σε γιατρούς και επαγγελματίες υγείας όσο και τους ασθενείς και τους συλλόγους τους, να αποκτήσει δημοσιότητα και να προβληθεί σε ολόκληρο τον κόσμο. Γι’ αυτό το λόγο πραγματοποιούνται ποικίλες δράσεις, ημερίδες (Ρώμη), εκθέσεις φωτογραφίας (Ινδία), προβολές ταινιών (Βραζιλία) κά σε διάφορες χώρες ανά την υφήλιο.
Το σημαντικό ρόλο των ιατρών στην έγκαιρη διάγνωση της νόσου με το να αντιλαμβάνονται τα αόρατα συμπτώματα της νόσου τόνισε ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Νικόλαος Νίτσας, καθώς σε αυτούς απευθύνονται συνήθως πρώτα οι ασθενείς για να τους παραπέμψουν στη συνέχεια στο νευρολόγο.
Πρόσκληση στις αυριανές δράσεις της Ελληνικής Εταιρίας ΣΚΠ απεύθυναν προς το κοινό δύο ασθενείς που έχουν τα λεγόμενα «αόρατα συμπτώματα της νόσου», ο Ευάγγελος Κούδας, αθλητής στο τρίαθλο και γνωστός ως “Ironman” και ο νεοκλεγμένος Δημοτικός Σύμβουλος Πανοράματος Σοφοκλής Κάλτσιος. «Όταν είναι αόρατα τα συμπτώματα δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν κιόλας» είπε χαρακτηριστικά ο κ. Κάλτσιος.
Ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα
Ειδικοί επιστήμονες, έδωσαν το στίγμα των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σήμερα, των επιπτώσεων της νόσου στην καθημερινή τους ζωή, αλλά και των σύγχρονων θεραπευτικών επιλογών.
Όπως είπαν, η αιτιολογία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι άγνωστη, «γνωρίζουμε όμως ότι γενετική προδιάθεση και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο». Συνήθως, εκδηλώνεται με θάμβος όρασης, μυϊκή αδυναμία και διαταραχές αισθητικότητας, συχνά όμως άλλα, «αφανή» με την πρώτη ματιά συμπτώματα, όπως κόπωση, γνωσιακή έκπτωση, πόνος, διαταραχές ούρησης και κατάθλιψη, εμφανίζονται, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών.
Έμφαση στην ενημέρωση έδωσε, από την πλευρά της, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, Βασιλική Μαράκα. «Είναι σημαντικό το ευρύ κοινό να ενημερωθεί για την επίδραση των αφανών συμπτωμάτων της νόσου, ώστε να κατανοούν τις δυσκολίες των ατόμων που ζουν με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, να τα αποδέχονται και να τα υποστηρίζουν. Ιδιαίτερα οι οικείοι και οι φροντιστές, όπως και οι εργοδότες θα πρέπει να δείχνουν κατανόηση και ανεκτικότητα στις παροδικές εκφάνσεις της νόσου».
Το θεραπευτικό οπλοστάσιο, σύμφωνα με τους επιστήμονες, αναμένεται να ενισχυθεί σημαντικά με λύσεις και για ασθενείς με υποτροπιάζουσα υψηλής ενεργότητας ΠΣ και για περιπτώσεις πρωτοπαθώς προϊούσας ΠΣ. Επιπλέον, λύσεις που επίσης αναμένονται στο κοντινό μέλλον για ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα νόσο θα καλύπτουν πλέον ολόκληρο το φάσμα της ΠΣ.
Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Είναι μία χρόνια, αγνώστου αιτιολογίας αυτοάνοση νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ), που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. H πιο συχνή μορφή της είναι η υποτροπιάζουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση, που αφορά το 80%-85% όλων των περιπτώσεων. Η ΠΣ προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στους νευρώνες του ΚΝΣ, όπου καταστρέφεται η μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία.
Δεν αποτελεί ασθένεια των τελευταίων δεκαετιών. Υπάρχουν από αιώνες περιγραφές της, αλλά το 1866 για πρώτη φορά πήρε μορφή κλινική και ιστοπαθολογική από τον Γάλλο καθηγητή J. M. Charcot. Δεν είναι σπάνια νόσος (2.500.000 άτομα πάσχουν παγκοσμίως, 400.000 άτομα περίπου στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 14.000 - χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή). Η γεωγραφική κατανομή της νόσου παγκοσμίως κυμαίνεται από 5-150 ασθενείς/100.000 κατοίκους και στην Ελλάδα 10-30/100.000.
Το ετήσιο κόστος ανά ασθενή κυμαίνεται από 20-30 χιλιάδες ευρώ, με το 60% του ποσού να αποτελεί άμεσο κόστος και το 40% έμμεσο. Επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με την αναπηρία την οποία προκαλεί.
Είναι άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται. Δεν αποτελεί μεταδοτική νόσο ούτε κλασσική κληρονομική νόσο. Μία σειρά γενετικών παραλλαγών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου στους συγγενείς ενός ατόμου που πάσχει. Πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου, όπως ιογενείς λοιμώξεις (EΒ virus), κάπνισμα, έλλειψη Βιταμίνη D3.
Οι εκδηλώσεις στη Θεσσαλονίκη για την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, την Τετάρτη 29 και την Πέμπτη 30 Μαΐου η Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας πραγματοποιεί μία σειρά δράσεων με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού.
Η Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση που διοργανώνεται ετησίως την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου φέρει για το 2019 το μήνυμα “#MyInvisibleMS. Τα αόρατα συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης”. Ακολουθεί το πρόγραμμα των εκδηλώσεων που θα πραγματοποιηθούν στη Θεσσαλονίκη την Τετάρτη 29 και την Πέμπτη 30 Μαΐου
-Τετάρτη 29 & Πέμπτη 30 Μαΐου | Εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού. *Πεζόδρομος Ικτίνου – Τσιμισκή, 11.00 – 19.00
-Πέμπτη 30 Μαΐου | Ποδηλατοβόλτα για την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση *Σημείο εκκίνησης: Πλατεία Αριστοτέλους, στις 20.30. Σημείο Τερματισμού: Λευκός Πύργος
-Πέμπτη 30 Μαΐου | Φωτίζουμε την αθέατη πλευρά του Λευκού Πύργου *Λευκός Πύργος, στις 21.00
7 μύθοι και αλήθειες για την πολλαπλή σκλήρυνση
Επτά μύθους και αλήθειες γύρω από την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), υπενθυμίζει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ), με αφορμή την 30η Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ).
Μύθος: Η ΠΣ είναι ίδια για όλους.
Αλήθεια: Η ΠΣ είναι διαφορετική για τον καθένα μας. Όλοι μπορούν να βιώνουμε διαφορετικά συμπτώματα σε διαφορετικό χρόνο και οι επιπτώσεις αυτών των συμπτωμάτων μπορεί να διαφέρουν.
Μύθος: Οι άνθρωποι με ΠΣ δεν πρέπει να κάνουν παιδιά.
Αλήθεια: Η ΠΣ δεν πρέπει να μας σταματά από το να αποκτήσουμε παιδιά, όμως, ένας προσεκτικός προγραμματισμός με την οικογένεια και τον γιατρό είναι ιδιαίτερα σημαντικός για όσους νοσούν.
Μύθος: Η ΠΣ είναι μια θανατηφόρα νόσος.
Αλήθεια: Οι περισσότεροι πάσχοντες από ΠΣ ζουν πολλές δεκαετίες μετά τη διάγνωση, γι' αυτό και θεωρείται μια χρόνια νόσος και όχι θανατηφόρα.
Μύθος: Όλοι οι πάσχοντες από ΠΣ καταλήγουν σε αναπηρικό αμαξίδιο.
Αλήθεια: Τα περισσότερα άτομα με ΠΣ δεν χρειάζεται να χρησιμοποιούν αμαξίδιο, ειδικά εάν έχουν διαγνωσθεί και έχουν πάρει θεραπεία εγκαίρως.
Μύθος: Δεν υπάρχει θεραπεία για την ΠΣ.
Αλήθεια: Η κλινική έρευνα έχει φέρει ως αποτέλεσμα πολλές θεραπείες καθοριστικής σημασίας που μπορούν να περιορίσουν ή να καθυστερήσουν την εξέλιξη της ΠΣ και να βοηθήσουν τους πάσχοντες να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους.
Μύθος: Οι άνθρωποι με ΠΣ δεν μπορούν να εργαστούν.
Αλήθεια: Πολλοί άνθρωποι με ΠΣ μπορούν να παραμείνουν στην εργασία τους. Η υποστήριξη από τους εργοδότες και τους συναδέλφους είναι καίριας σημασίας.
Μύθος: Ένα άτομα με ΠΣ δεν πρέπει να αθλείται.
Αλήθειας: Συχνή, μέτρια άσκηση μπορεί να βοηθήσει σε πολλά συμπτώματα της ΠΣ και να ωφελήσει την υγεία και την ευημερία.
