Το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις», με τη συμμετοχή σημαντικών ομιλητών από την Ελλάδα και το εξωτερικό θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 - Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023.
Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας. Πρόκειται για μια διοργάνωση της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) / RareDiseasesGreece (RDG) του Σύλλογου«“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και της BOUSSIAS.
Παράλληλα η ΕΣΑΕ έχει δημιουργήσει την ενημερωτική ιστοσελίδα https://rarediseaseday.gr με πληροφορίες για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, την Καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το 2023 με θέμα “ShareYourColours” για την υποστήριξη των δικαιωμάτων των Σπανίων ασθενών σε ανεμπόδιστη πρόσβαση, θεραπεία και φροντίδα.
Οι Σπάνιοι Ασθενείς και η ανάγκη για ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα
Σπάνιοι αλλά όχι λίγοι, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα αριθμούν 30 εκ. στην Ευρώπη και 300 εκ. στον κόσμο. Μία ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Σήμερα, ο αριθμός των καταγεγραμμένων Σπανίων παθήσεων υπολογίζεται από 6.000 έως 8.000 παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500, επηρεάζοντας από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες, δηλαδή περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους. Το 50% αφορά σε παιδιατρικά περιστατικά, και για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχουν θεραπείες, με αποτέλεσμα το 35% των παιδιών να καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών.
Οι Σπάνιες Παθήσεις χαρακτηρίζονται από μία ευρεία ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων που ποικίλλουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή με την ίδια νόσο. Σχετικά κοινά συμπτώματα μπορεί να κρύβουν σπάνια νοσήματα, με αποτέλεσμα οι ασθενείς, αρκετά συχνά, να λαμβάνουν λανθασμένες διαγνώσεις, ή ακόμα και να παραμένουν για χρόνια αδιάγνωστοι, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 έτη.
Λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας αγωνίζεται για τη χάραξης μιας νέας ΕθνικήςΣτρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023. Τα βασικά σημεία του περιλαμβάνουν: την πρόληψη με γενετικούς, προγεννητικούς και νεογνικούς ελέγχους, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στην κατάλληλη ιατρική φροντίδα, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, την προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών. Η ΕΣΑΕ ζητά, επίσης, τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων Σπανίων ασθενειών στελεχωμένων με διεπιστημονικές ομάδες, με πρωτόκολλα παρακολούθησης, μητρώο νοσημάτων και ασθενών, αποζημίωση εξετάσεων από τα ασφαλιστικά ταμεία, καθώς και πρόσβαση σε κέντρα του εξωτερικού μέσω του ασφαλιστικού φορέα, όταν χρειάζεται.
Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας, αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής στον ασθενή, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ, και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία.
- Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα και τους ομιλητές, και για τη διαδικτυακή παρακολούθηση των εργασιών του 3ουΔιεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις μπορείτε να βρείτε στο link: https://www.rarediseases-conference.com/
Τα μέλη της ΕΣΑΕ είναι:
1. «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
2. Karkinaki
3. Άγγιγμα Ζωής
4. Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο - “Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης”
5. Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’sAtaxia)
6. Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
7. Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη
8. Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων
9. Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα»
10. Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη
11. Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ»
12. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»
13. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση - «Ζωή με NF»
14. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από ΟικογενήΥπερχοληστερολαιμία - LDL Greece
15. Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
16. Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών - «Η Καρδιά Του Παιδιού»
17. Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»
18. Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
19. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
20. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
21. Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
22. Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
23. Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι»
24. Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
25. Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
26. Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
27. Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες& Παιδιατρικής Ανοσολογίας
28. Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL».
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - RareDiseaseDay εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου «φωτίζοντας» την κοινότητα Σπανίων αλλά πολυάριθμων ασθενών και ενημερώνοντας το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή τους.
H ΕΣΑΕ αποτελεί σήμερα τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με 28 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα. Η Ένωση συστάθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 για να αναδείξει τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης αυτών των Παθήσεων, με βασικό αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μην μείνει πίσω», που αποτελεί και στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
