της Κωνσταντίνας Καδέρη
Υπάρχουν ασθένειες που «φαίνονται» αμέσως και άλλες που «αποκαλύπτουν» το βάρος τους σιγά σιγά, μέσα στην καθημερινότητα. Η νόσος Πάρκινσον ανήκει στη δεύτερη κατηγορία. Δεν είναι μόνο ο τρόμος στα άκρα ή η δυσκολία στην κίνηση, αλλά μια σταδιακή φθορά που επηρεάζει την αυτονομία, την ψυχολογία, τις οικογενειακές ισορροπίες και τελικά ολόκληρη τη ζωή του ασθενούς. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Πάρκινσον, στις 11 Απριλίου, ο πρόεδρος του Συλλόγου Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος, Νίκος Μπουντούλης, μιλά στον Τύπο Θεσσαλονίκης για μια νόσο που, όπως λέει, εξακολουθεί να μένει «σε κατάσταση αφάνειας».
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, περισσότεροι από 8,5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζούσαν με τη νόσο Πάρκινσον το 2019, ενώ η συχνότητά της έχει υπερδιπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια. Ο ΠΟΥ περιγράφει το Πάρκινσον ως μια προοδευτική εγκεφαλική πάθηση που δεν επηρεάζει μόνο την κίνηση, αλλά και την ψυχική υγεία, τον ύπνο, τον πόνο και συνολικά την καθημερινή λειτουργικότητα του ασθενούς. Στα συχνότερα συμπτώματα περιλαμβάνονται ο τρόμος των άκρων, η βραδύτητα στην κίνηση, οι επώδυνες μυϊκές συσπάσεις και η δυσκολία στην ομιλία, ενώ αρκετοί ασθενείς εμφανίζουν σε μεταγενέστερο στάδιο και άνοια.
Ο ίδιος ο κ. Μπουντούλης διαγνώστηκε με Πάρκινσον το 2006. Όπως λέει, η πρώτη περίοδος δεν ήταν εύκολη. «Όταν αντιλήφθηκα ότι έχω τη νόσο, κλείστηκα στον εαυτό μου για αρκετές εβδομάδες μέχρι να το παλέψω και να το φέρω στα ίσια του».
Η προσωπική αυτή εμπειρία, όπως εκτιμά, εξηγεί και γιατί αρκετοί νεότεροι ασθενείς δεν φτάνουν ποτέ μέχρι τον σύλλογο. Όχι επειδή δεν υπάρχουν, αλλά επειδή συχνά δεν θέλουν να εκτεθούν, να μιλήσουν δημόσια ή να συστηθούν μέσα από την ασθένειά τους. «Ο άνθρωπος που έχει Πάρκινσον δεν θέλει παραπάνω να βγάλει προς τα έξω ότι πάσχει από αυτό» σημειώνει. Και αυτό, στην πράξη, σημαίνει ότι οι νεότεροι που εμφανίζονται στη δομή είναι συνήθως συνοδοί και όχι οι ίδιοι οι ασθενείς.
Ο Σύλλογος Παρκινσονικών Ασθενών και Φίλων Βορείου Ελλάδος λειτουργεί από το 2010 και αριθμεί περίπου 150 εγγεγραμμένα μέλη. Ο μέσος όρος ηλικίας είναι πάνω από τα 70 έτη, ενώ άνδρες και γυναίκες είναι σχεδόν μοιρασμένοι. Πρόκειται για μια μικρή δομή, με περιορισμένες δυνατότητες και λίγες ώρες λειτουργίας μέσα στην εβδομάδα, που ωστόσο για αρκετά μέλη αποτελεί σταθερό σημείο αναφοράς.
Ο κ. Μπουντούλης περιγράφει έναν σύλλογο που προσπαθεί να καλύψει πρακτικές αλλά και βαθιά ανθρώπινες ανάγκες. «Τα μέλη απολαμβάνουν την ενημέρωση, τη διευκόλυνση ορισμένων γραφειοκρατικών διαδικασιών και κυρίως την ψυχολογική βοήθεια… την παρέα» λέει. Σύμφωνα με τον ίδιο, σημαντική είναι και η στήριξη δύο γιατρών που συνδράμουν τον σύλλογο, καθώς και μερικών ανθρώπων που στηρίζουν σταθερά τη λειτουργία του.
Περιγράφει μια νόσο που δεν έχει σταθερό «πρόσωπο» από μέρα σε μέρα. «Η ασθένεια αυτή έχει περίεργες καταστάσεις. Εκεί που είσαι καλά, εκεί σε παίρνει από κάτω. Ανεβαίνεις ένα σκαλί και κατεβαίνεις δύο. Ανεβαίνεις δύο και κατεβαίνεις ένα. Στο τέλος όμως πάντα νικάει η αρρώστια» λέει.
Σε αυτή τη διαδρομή, ο ρόλος της οικογένειας είναι για τον ίδιο καθοριστικός. «Αν η οικογένεια δεν σταθεί αρωγός στα προβλήματα που αντιμετωπίζει ο παρκινσονικός, η μπάλα χάθηκε» τονίζει. Ειδικά όσο η νόσος προχωρά, η παρουσία ενός ανθρώπου δίπλα στον ασθενή δεν είναι πολυτέλεια αλλά ανάγκη. Και όμως, όπως λέει, εκεί ακριβώς εντοπίζεται ένα από τα μεγαλύτερα κενά.
Ο κ. Μπουντούλης αναγνωρίζει ότι η φαρμακευτική αγωγή καλύπτεται. «Τα φάρμακα τα καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ. Το πρόβλημα είναι ότι δεν έχουμε ουσιαστικότερη βοήθεια από το κράτος» λέει. Στέκεται ιδιαίτερα στο θέμα του συνοδού, το οποίο θεωρεί κρίσιμο για πολλούς ασθενείς που δεν έχουν κάποιο μέλος της οικογένειας τους να τους συνδράμει. Όπως περιγράφει, ακόμη κι όταν υπάρχει θεωρητικά η δυνατότητα υποστήριξης, ο δρόμος μέχρι να εξασφαλιστεί περνά μέσα από απορρίψεις και εξαντλητικές διαδικασίες. «Πρέπει να μπεις μέσα σε αυτή τη γραφειοκρατική διαδικασία και να σε απορρίψουν δύο και τρεις φορές».
Σαν να μην έφταναν οι δυσκολίες της ίδιας της νόσου, οι ασθενείς έρχονται συχνά αντιμέτωποι και με την άγνοια του κόσμου γύρω τους. Ο κ. Μπουντούλης μιλά για περιστατικά αδιαφορίας στα μέσα μεταφοράς, αλλά και για μια γενικότερη έλλειψη κατανόησης. «Είμαστε σε μια κατάσταση αφάνειας» τονίζει.
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Πάρκινσον, ο σύλλογος διοργανώνει εκδήλωση την Τετάρτη 22 Απριλίου, στο Δημαρχείο Θεσσαλονίκης, στην αίθουσα «Μανόλης Αναγνωστάκης». Η εκδήλωση θα περιλαμβάνει ομιλία του κ. Μπουντούλη, τοποθετήσεις επιστημόνων και γιατρών, καθώς και χορωδιακό πρόγραμμα. Για τον ίδιο, πάντως, το πιο ουσιαστικό μήνυμα προς έναν άνθρωπο που μόλις διαγνώστηκε παραμένει απλό: «Είναι δύσκολο, αλλά θέλει υπομονή. Και ιδιαίτερα επιμονή».
